През моите очи: Живот с невидима болест
Бях годна, здрава и активна 26-годишна жена в приключението на живота си: плаща ми се да работя със семейство в Ню Йорк. Животът ми обаче се обърна с главата надолу, когато бях принуден да се върна у дома в Австралия само след 6 седмици.
Бях изключително зле и в крайна сметка прекарах един месец в болницата с мистериозно заболяване при завръщането си.
Не бях в състояние да се изправя или да ходя и имах постоянни световъртеж, гадене, тежка мозъчна мъгла, хронична умора, мигрена и припадък.
Лекарите поръчаха тест за „накланяне на маса“, по време на който бях вързан на легло и наклонен под различни ъгли, докато машините, наред с други неща, наблюдаваха кръвното ми налягане и нивата на кислород.
В крайна сметка се припаднах. Тялото ми беше парализирано и имаше чувството, че мозъкът ми казва на тялото ми да реагира на инструкциите на лекаря. Но не отговарях. Започнах да се моля.
Пет други лекари и медицински сестри се втурнаха и ме увериха, че всичко ще бъде наред.
Малко след това обаче те диагностицират синдром на постурална ортостатична тахикардия (PoTS). Бях един от късметлиите, които действително получиха диагноза, тъй като PoTS може да остане недиагностицирана в продължение на много години.
PoTS е състояние, засягащо автономната нервна система, при което възниква неправилна комуникация между парасимпатиковата и симпатиковата нервна система. Тези системи изграждат блуждаещия нерв, който е основният нерв от мозъка до останалата част от тялото.
По същество, той пречи на организма да регулира функциите „борба или бягство“ и „почивка и смилане“, което понякога може да доведе до липса на приток на кръв към сърцето или мозъка.
Въздействие върху живота ми
Животът ми се промени напълно. Преминах от независим, годен и активен човек до чувството, че камион ме е блъснал всеки ден. Тахикардия (много висока сърдечна честота), световъртеж, мигрена и гадене бяха постоянни и изправянето в изправено положение се чувстваше като съвсем ново нещо за тялото и мозъка ми.
Първите няколко дни от това състояние бяха най-тежки и приемането му беше истинският тест.
Но трябваше да приема, че тялото ми не беше способно да прави нещата, които беше в състояние преди. Трябваше да препрограмирам мислено мозъка си, за да разбера това и да се науча да приемам всеки ден, както дойде.
Повечето проучвания на PoTS предполагат, че промените в начина на живот и времето могат да помогнат за подобряване на състоянието, но няма известно лечение. Ежедневието ми ще се състои в преместване (ако мога) от леглото на дивана и обратно, докато се справя с тахикардия, гадене, световъртеж, мигрена, горещи вълни, пресинкоп и мозъчна мъгла в различни комбинации.
Взех [лекарства] за понижаване на сърдечната честота, таблетки против гадене, таблетки за световъртеж и лекарства за автомобилна болест, всичко това в опит да намаля симптомите си. „Не може да е това“, помислих си. Трябваше да има алтернатива.
Започнах да изследвам състоянието, да научавам задействащите си фактори, да разбирам повече за тялото си и да се опитвам да си помогна с ежедневните симптоми по какъвто и да е начин.
Имах мисия, която трябваше да изпълня, и цели, които исках да постигна, и нямаше да позволя на нещо да ме спре.
Проучих протоколи за автоимунно хранене и преминах към палео диета, а след това към растителна диета. Изрязах захар, нишесте и пшеница и преминах към органичен и алкален режим, който беше огромен обрат за мен.
Започнах да се подлагам на редовна акупунктура за увеличаване на кислорода и притока на кръв, което също би намалило мигрената, гаденето и световъртежа. Също така започнах да практикувам възстановителна йога Айенгар, подготвяйки мускулите си и позволявайки на тялото ми да започне да се учи как да бъде отново изправен, без да припада.
Също така трябваше да се науча да се изтласквам от зоната си на комфорт, знаейки, че едва тогава мога да започна да напредвам.
Простите задачи като ходене до края на алеята ми за събиране на пощата станаха малки печалби и докато бавно започнах да се осмелявам, разбрах, че съм развил безпокойство от публичен епизод, който допълнително ще отключи симптомите ми.
Изглежда, че тази тревожност имитира моите симптоми на PoTS и обратно, така че получаването на професионална помощ за разграничаване между двете и преодоляване беше огромна стъпка напред за мен.
Започнах да се фокусирам върху факта, че всичко ще бъде наред, независимо от най-лошия сценарий.
Също така открих, че подготовката за епизод ми помогна да започна да поставям отметки пред някои цели и да възвърна някаква нормалност в някои части от живота си. Например започнах да нося със себе си храни и електролити, носех пулсомер, приемах джинджифил и таблетки за гадене и се уверявах, че не се пренапрягам.
Живот с „невидима болест“
За психично стимулиране реших да се запиша в магистърски курс (специализиращ в ранна детска възраст) само няколко месеца след получаването на диагнозата ми.
Най-трудната част от това състояние и всяка форма на дизавтономия е, че то е „невидима болест“. Всъщност загубих броя на това колко пъти някой е казал: „Изглеждаш добре обаче, не изглеждаш болен“.
Винаги ни учат никога да не съдим за книгата по корицата й и колко вярно ми звучеше това сега.
Университетският живот е труден и може да бъде пълен за най-здравите хора, камо ли за тези, които се борят с хронично заболяване. Навигирах в университетския живот, бавно, записвайки се на непълен работен ден и се уверих, че използвам всички услуги за поддръжка, достъпни за студенти. Също така имах подкрепата на семейството и приятелите си, за да ме карат на уроци, което беше от съществено значение, тъй като състоянието ограничава шофьорската ми увереност.
Обучих всички свои преподаватели за състоянието си, включително какво да очаквам - като необходимост да ям или пия в клас, за да повиша кръвното си налягане - и че ако ме открият, че лежа в задната част на класа с крака нагоре към стената , те не трябва да се тревожат.
Мисля, че образованието, общуването и молбата за помощ бяха всичко, което никога не се чувствах комфортно да правя, но неща, които научих, че трябва да направя. Обикновено аз помагах, но сега масите се обърнаха.
Отстояването на правата ми също беше нещо, което трябваше да науча, особено с PoTS като невидима болест. Поисках удължаване на крайния срок, съобщих за обостряния и договорих периоди на стаж, за да отговарят по-добре на състоянието ми. Това гарантира, че не съм физически ограничен от тялото си.
Всичко това беше необходимо, за да покажа способността си на учител, независимо от заболяването ми.
Завърших с магистър по преподаване в ранна детска възраст, с най-високата награда за академични постижения и оферта за завършване на докторска степен.
Върнете се към преподаването
Междувременно имах мечта да отворя предучилищна институция, специализирана в метода на Монтесори за обучение. Вече бях подал оставка за преподавател по Монтесори преди пътуването си до Ню Йорк и бях решил, че е време да отворя собствено училище.
След завръщането ми в Австралия, дори докато бях в болницата, тази мечта беше все още жива и се работи по логото. Мислех как да стартирам програми за родители и деца в предучилищна възраст, когато дори не можех да се изправя много дълго!
Около 7 месеца след поставянето на диагнозата и през първата година на магистърската си степен реших да намеря дом, който бих могъл да превърна частично в училище, и тук започнах „Моят Монтесори“.
Беше перфектно: не ми се налагаше да шофирам на работа, можех да работя в часовете и дните, които ми подхождаха да започна, и бях в зоната си на максимален комфорт в случай на избухване.
Сега, 6 години по-късно, аз управлявам училището от понеделник до петък, като в момента са записани 42 семейства. Имахме над 150 семейства, преминали през училището, спечелили множество награди за отлични постижения в образованието и иновациите, появихме се в медиите и дори си партнирахме с държавни агенции и Министерството на образованието.
С течение на времето, докато продължих да си възвръщам здравето, успях да правя все повече и повече - и сега нищо няма да ме спре.
Поглед към бъдещето
В момента се справям доста добре със симптомите си. Въпреки това, след завръщането си от лечебен център в Пърт, вече знам, че трябва да работя върху тренирането на вариабилността на сърдечния си ритъм - т.е. реакцията на сърдечния ритъм на стрес - за да оптимизирам неговата функция и да си възвърна контрола над парасимпатиковите и симпатиковите ми нервна система.
Практикувам йога и редовно се подлагам на акупунктура, консумирам органична растителна диета, търся алтернативни терапии и почти спрях да приемам лекарствата си.
Що се отнася до самия живот, моята страст и мисия да помогна за отглеждането на бъдещите поколения върви с пълна пара. Моят Монтесори процъфтява толкова много, че трябва да намерим по-големи помещения; ние се пръсваме по шевовете!
Сякаш един бизнес не е достатъчен за справяне с хронично заболяване, аз също стартирах Guide & Grow, което е свързано с обучение и обучение на родители и възпитатели в насочването на поведението на децата и помагането им да развият житейски умения. Курсът е акредитиран от Новия орган за образователни стандарти в Южен Уелс.
Guide & Grow също има канал в YouTube, наречен Guide & Grow TV, а групата във Facebook, която създадох преди 5 месеца, вече има над 31 000 членове в международен план.
Всичко е възможно, когато си мислите. Нищо не е недостъпно; просто трябва да продължите да работите, за да постигнете целите и мечтите си, като направите няколко корекции по пътя.
Животът е пътуване: Ние непрекъснато се учим и чрез всякакви трудности идват най-големите благословии.
