През моите очи: Автоимунни състояния
Имам няколко автоимунни състояния: тиреоидит на Хашимото, псориазис и псориатичен артрит, цьолиакия и системен лупус еритем.
Здравните специалисти определят автоимунните състояния като настъпващи, когато имунната система, която обикновено защитава организма от инфекция чрез борба с бактерии и вируси, се държи ненормално, като атакува собствените здрави клетки на тялото.
Това причинява възпаление в ставите, органите, кръвоносните съдове, сухожилията, кожата и др.
Много хора го наричат свръхактивна имунна система.
Въпреки че някои от симптомите се припокриват, всяко от автоимунните състояния, които имам, са различни. Те съществуват едновременно и следователно са съпътстващи.
Нито едно от тези състояния не е заразно, в момента няма лечение за нито едно от тях и причините за тях са неизвестни.
Знаем само, че гените на някои хора ги предразполагат към тези условия и че факторите на околната среда ги задействат.
Например възможно е стрес, хормонални промени или незначителна инфекция като вирус на настинка да е задействал мина. Други хора могат да развият автоимунни състояния след бременност, травма или нараняване.
Там, където всичко започна
Всичко започна за мен, когато бях на около 14 или 15 години, и започнах да получавам суха кожа на скалпа, ушите и лактите си.Имах общи болки, които бяха проблематични за мен, защото представях училището си по хокей, тенис и лека атлетика, докато прекарвах по-голямата част от свободното си време в спорт, плуване или каране на колело.
Спомням си, че ми казаха, че това вероятно е комбинация от „нарастващи болки“ и екзема и че ще порасна от това.
Това, което всъщност имах, беше псориазис, но ще минат 10–12 години, преди да получа тази диагноза. Вече знам, че при псориазис имунната система кара клетките на кожата да се развиват твърде бързо и че те могат да се натрупат в възпалени, сухи петна, наречени плаки. Псориазисът може да засегне ставите и да се превърне във форма на артрит, което ми се случи.
По времето, когато започнах университет, все още страдах от неясни болки и когато започнах да се чувствам уморен през цялото време, посетих клиника за отпадане в кампуса. Лекарят ми каза, че много ученици имат жлезиста треска, че трябва да си почина и че ще мине.
По това време спрях да спортувам изобщо и установих, че ученето и работата на непълно работно време са напълно изтощителни. Поглеждайки назад, мисля, че вероятно изпитвах автоимунни симптоми, но всъщност не разполагах с енергия или светскост, за да преследвам по-точна диагноза.
В началото на 20-те си години, екстремната умора се върна и имах и редица нови симптоми: усещане за студ през цялото време, изтъняване на косата, подпухналост около очите, бъбречни инфекции и периодична болка в гърдите. Работих на пълен работен ден и ми беше трудно да се концентрирам или дори да стана.
„Това дойде до момента, когато бях на почивка в Париж, когато бях толкова изтощен, че едвам ходех и просто исках да спя.“
Спомням си, че се принудих да изкача всички стъпала в Нотр Дам и почувствах, че това беше истински триумф, когато това трябваше да бъде нещо, което човек на моята възраст можеше лесно да направи - особено някой, който обичаше крос кънтри и бягаше 1500 метри за забавление!
След още тестове получих диагноза тиреоидит на Хашимото, който се е превърнал в хипотиреоидизъм. Това се случва, когато имунната система атакува здрави клетки в щитовидната жлеза.
Като иначе годен и здрав вегетарианец, бях шокиран, че недостатъчно активната щитовидна жлеза също е причинила висок холестерол - оттук и болката в гърдите. Лекарят обясни, че ще трябва да приемам заместващи таблетки на щитовидната жлеза (левотироксин) всеки ден до края на живота си.
Все още трябва да проверявам редовно функцията на щитовидната жлеза и да коригирам дозата от време на време, тъй като моята никога не е била напълно балансирана. Съществува доста сложна верига за обратна връзка, така че за много хора (включително и за мен), провеждането на диагноза и предписването на левотироксин не означава, че всички симптоми изчезват.
Все още има моменти, когато нивата ми ще бъдат извън нормалните граници, което ме кара да се чувствам уморен и да получа подпухнали очи. Косата ми също започва да пада, когато я измия.
Няколко години по-късно започнах да получавам скованост в лакътя. Лекар ми каза, че най-вероятно е тенис лакът, но не се е подобрил; и когато започнах да получа подути пръсти, те ми казаха, че вероятно е подагра!
„Чувствах се като постоянно да имам грип“
Започнах да се опитвам да изследвам какво може да не е наред с мен. Когато ръцете и коленете ми станаха горещи на допир, болезнени и подути, лекарят ми ме насочи към ревматолог, който потвърди, че имам псориатичен артрит (PsA).
Въпреки че бях едва на 20-годишна възраст и мислех, че артритът е нещо, което само възрастните възрастни получават, всъщност беше облекчение най-накрая да получа диагноза. Имах връзка с работодател, който беше скептичен, че нещо не е наред с мен, дори ми затрудняваше да посещавам медицински срещи.
Ревматологът предписа диклофенак, който не можех да понасям, защото причиняваше странични ефекти като стомашно-чревни проблеми.
Обсъдихме стартирането на лекарството метотрексат, но то има множество странични ефекти и идва с ограничения за употребата му от хора, които планират да имат деца. Затова реших да не го правя.
Следващия беше сулфасалазин, но имах алергична реакция към него. Изпитвах световъртеж, затруднено дишане, безпокойство, копривна треска, изпотяване, зачервено и подуто лице и подуване на гърлото.
По-късно моят ревматолог потвърди, че съм имал анафилактична реакция и че е трябвало да отида в спешното отделение.
Няколко години по-късно имах друга алергична реакция; този път на лекарство, наречено триметоприм. Оттогава научих, че сулфасалазинът и триметопримът са в едно и също семейство лекарства, наречени сулфонамиди, и че алергията към тях може да сигнализира за лупус.
След тези преживявания не бях склонен да приемам някакви нови лекарства. И така, в продължение на няколко години не приемах нищо по-силно от парацетамол, докато продължавах да посещавам моя ревматолог за аспирация на коленете ми, което включва вкарване на дълга игла в ставата, за да изтече натрупването на синовиална течност.
Най-предизвикателното време за мен беше в началото на 30-те ми години, когато започнах да получавам нови, по-изтощителни симптоми. Освен подути стави от PsA, започнах да изпитвам болка и подуване на мускулите и сухожилията.
„Понякога се чувствах толкова слаб, че беше трудно да се изкача по стълбище и не успях да го направя, без да спра за почивка.“
Имах чувството, че постоянно имам грип. Тялото ми би се чувствало много тежко и би било огромно усилие просто да седя на стол за продължителни периоди. Ако подремнех, не се събуждах, чувствайки се отпочинал и готов за тръгване; След това често се чувствах по-зле. Това е разликата между обикновената умора и умората и това беше най-лошата умора, която съм изпитвал досега.
Работих на пълен работен ден, докато трябваше да се вмествам в многократни медицински срещи за лечение. Щях да бъда тестван за нещо, тестът щеше да се върне нормално, щеше да се наложи нова среща, щяха да бъдат поръчани нови тестове, след това те ще се върне нормално. Това продължи поне 2 години.
Изглеждаше, че няма приемственост в диагнозата и дори имах един лекар, който гугли симптомите ми пред мен. Живея в Обединеното кралство и съм силен поддръжник на Националната здравна служба (NHS), имайки безброй добри преживявания. Но по това време хирургията, в която бях регистрирана, не отговаряше на необходимите стандарти, така че Комисията за качество на грижите в крайна сметка я закри.
Знаех, че симптомите ми се различават от артрита и че причината трябва да е друго възпалително състояние, затова прекарах много време в четене за други автоимунни състояния. Когато започнах да изпитвам язви в устата, проблеми с паметта и издайнически пеперуден обрив по лицето си, започнах да подозирам, че може да имам лупус.
Лупусът може да бъде предизвикан от ултравиолетова светлина и едно нещо, което забелязах, беше, че често се чувствах зле на почивка. След като се подложи на няколко кръвни изследвания, ревматолог най-накрая потвърди диагнозата системен лупус еритематозус.
Въпреки че това е диагноза, която никой не би искал да получи, се почувствах странно обнадеждена; поне имах потвърдена диагноза и можех да се фокусирам върху лечението.
Ревматологът и сестрата по ревматология оказаха невероятна подкрепа. Обсъдихме възможностите за лечение и ми предписаха витамин D, фолат (фолиева киселина) и хидроксихлорохин. След като изпитвах проблеми с последното, ми предписаха метотрексат - същото лекарство, което бях решил да не приема през 20-те си години.
Основният начин за лечение на автоимунни състояния е предписването на имуносупресиращи лекарства. В моя случай обаче освен тези автоимунни състояния имам и селективен дефицит на IgA. Това е имунен дефицит, с който вероятно съм роден, което ме оставя по-податлив на някои видове инфекции, главно в червата и дихателните пътища.
Съсредоточете се върху нещата, които вие мога все още го правя
Не пуша, но през последните 10 години имах бронхит (два пъти), ларингит, тонзилит (няколко пъти) и пневмония. В резултат на това имам постоянни опасения относно приемането на лекарства, които допълнително ще потиснат имунната ми система.
Претеглянето на потенциалните рискове от продължително възпаление (допълнителни увреждания на ставите и по-висок риск от сърдечно-съдови заболявания) спрямо приемането на имуносупресиращи лекарства е постоянна дилема за мен.
Разработването на алергия към лекарства е истинска загриженост и въпреки че метотрексат се понася добре от много други, аз съм нетърпелив да започна това лекарство въз основа на миналия опит.
Това беше дълго и разочароващо пътуване за мен, преследвайки диагнози, и това често се случва при хора с автоимунни заболявания - особено лупус, който може да имитира толкова много други състояния.
Ако смятате, че може да имате автоимунно състояние или вече имате такова и смятате, че сте развили второ, попитайте лекар дали биха помислили за провеждане на тест за антинуклеарни антитела (ANA).
Този тест открива антинуклеарни антитела в кръвта и е показател за автоимунно заболяване.
Други фактори също могат да допринесат за положителен резултат на ANA, така че е важно да обсъдите резултатите с лекар, за да могат те да вземат предвид симптомите Ви и да обмислят допълнителни тестове.
Автоимунното заболяване е повлияло силно на живота ми; от отказване от бас китара, защото вече не можех да задържа струните до липса на необходимата сила и гъвкавост в коленете и сухожилията, за да продължа да сърфирам.
Въпреки това, освен ако нямам факел (когато дори повдигането на чайник е трудно), все още мога да карам колелото си, да плувам и да свиря на барабани (внимателно). Имам и много подкрепящ партньор и разбиращ работодател.
Опитвам се да се съсредоточа върху нещата, които все още имам мога правя и работи с моя ревматолог, за да предотвратя по-нататъшно увреждане на ставите и сухожилията ми.
