Каква е перспективата за човек с МС?
Множествената склероза е дегенеративно разстройство на централната нервна система. Основната причина е неизвестна, но имунната система е отговорна за настъпилите увреждания на нервите.
Покритие от вещество, наречено миелин, предпазва нервните влакна. При множествена склероза (МС) настъпва демиелинизация. Това е процесът, чрез който имунната система разрушава миелиновото покритие на нервните влакна.
Миелинът изолира и обгражда сърцевината на нервно влакно или аксон. Когато настъпи увреждане в аксона, това пречи на движението на сигналите по нервите. МС също така кара самите нерви да се дегенерират. Това може да повлияе на движенията, речта и мисловните процеси.
Понастоящем близо един милион души в САЩ живеят с МС, според Националното общество на МС. Националните институти по неврологични заболявания и инсулт изчисляват, че 250 000–350 000 души в САЩ имат МС, но те отбелязват, че е трудно да се знае точно колко са.
В тази статия разглеждаме въздействието на живота с МС и как да управляваме състоянието.
Outlook с MS
Животът с МС може да бъде труден. Състоянието е непредсказуемо и симптомите идват и си отиват.
Това може да затрудни човек - и хората около тях - да разберат какво ще се случи.
Продължаващата умора и болка от състоянието могат да източат енергия, сексуалната дисфункция може да повлияе на отношенията, а затрудненията в движението и координацията могат да нарушат ежедневната функция.
МС може да повлияе на хората по различни начини. Някои хора изпитват симптоми, които постепенно прогресират, докато симптомите на други се развиват на етапи. При хора с рецидивираща ремитираща МС (RRMS) симптомите могат да отшумят за дълги периоди, преди да се върнат в по-тежко състояние. Ако човек има първична или вторична прогресивна МС, симптомите постепенно ще стават по-тежки.
МС рядко е фатален и повечето хора могат да очакват да имат същата продължителност на живота като човек без МС, според NINDS. Няколко души ще имат симптоми, които им пречат да ходят, да говорят и да пишат, но повечето хора ще продължат да могат да правят тези неща. С времето обаче някои може да се нуждаят от помощно устройство, като бастун.
Това обаче зависи от вида на МС и лечението, което получават.
Около 1% от хората ще имат бързо прогресиращ тип МС, който е по-вероятно да доведе до тежки симптоми за относително кратко време.
Повечето хора могат да се радват на добро качество на живот с МС, особено ако имат подходяща подкрепа. Въпреки това, човек може да се наложи да направи корекции в начина на живот, за да запази качеството си на живот.
Съвети за начина на живот
Няма лечение за МС, но лечението е налично.
За хората с RRMS лекарят може да предпише лекарства от ранните етапи, които могат да намалят броя на пристъпите и да забавят прогресията на заболяването.
Лекарствата, като стероиди, могат да помогнат за намаляване на възпалението и въздействието на тежка атака. Други лекарства могат да помогнат при усложнения, като промени в контрола на пикочния мехур, умора и сърбеж.
Някои промени в начина на живот също могат да помогнат на човек да управлява състоянието си.
Ето няколко съвета:
- Яжте питателна, нискомаслена, богата на фибри и балансирана диета. Това може да помогне за облекчаване на проблемите с контрола на червата и пикочния мехур, които са типични за хората с МС, и ще помогне за предотвратяване на допълнителни здравословни проблеми, като високо кръвно налягане. Не забравяйте да се консултирате с лекар, преди да започнете специална диета.
- Редовните, леки упражнения могат да помогнат за запазване на физическото и психическото здраве. Човек може да адаптира упражненията към своите физически нужди. Нискоенергийните дейности, като градинарство и готвене, могат да помогнат за поддържане на упражнения и мобилност у дома. Водните упражнения и плуването могат да помогнат за подобряване на гъвкавостта и обхвата на движение.
- В крак с лечението с МС, тъй като това може да облекчи симптомите достатъчно, за да позволи на хората с болестта да възобновят ежедневните си дейности. Наблюдавайте симптомите и информирайте лекар за всякакви промени или влошаване на състоянието и всякакви странични ефекти на лекарствата.
- Изключете или избягвайте пушенето и консумацията на алкохол. Пушенето може да ускори прогресирането на болестта, а алкохолът може да увреди нервната система и да взаимодейства с лекарствата за МС по вредни начини.
- Признайте и обърнете внимание на емоционалната страна на състоянието. Диагностиката на всяко хронично състояние е много трудна за обработка. Търсенето на психическа подкрепа от семейство, приятели, други хора с МС или от медицински специалист може да помогне на индивида да се ориентира в по-трудните или ограничителни части на състоянието. Потърсете подкрепа от други, които знаят какво е да живеете с МС чрез ресурси като MS Healthline. Това безплатно приложение осигурява поддръжка чрез индивидуални разговори и групови дискусии на живо с хора, които са в състояние. Приложението е достъпно за изтегляне на iPhone или Android.
- МС може да бъде трудно за разбиране. Споделете подробности за състоянието с тези, които са ви близки. Уведомете ги повече информация, когато се чувствате комфортно. Силните взаимоотношения създават силна мрежа за подкрепа. Всеки човек с МС се чувства различно относно споделянето на новини за състоянието.
- Полагащите грижи, които се грижат за човек с МС, трябва да са наясно, че това може да изтощи и изтощи. Хората, които полагат грижи за някой с МС, също трябва да предприемат стъпки за грижа за себе си. Това може да помогне на човек да осигури възможно най-добрата подкрепа.
- Поддържайте психически стимулиращи дейности и социално взаимодействие за запазване на когнитивната функция. Четенето, творческото писане, кръстословиците, гледането на шоу-игри и простото говорене с другите могат да подобрят когнитивните процеси.
- Управлявайте очакванията с вашия работодател. Може да се наложи да направят адаптации на работното място, за да настанят човек с МС, като гъвкаво или намалено работно време. Цялостното финансово планиране може да помогне на човек с МС да търси време далеч от заетостта, за да се възстанови, като същевременно намали въздействието от това.
- Говорете с ерготерапевт за мерките за мобилност, включително адаптиране на дома и познаване на начините, по които общественият транспорт и пространствата осигуряват подкрепа за по-малко мобилни хора със състоянието.
Въздействие
Професионалната и физикална терапия може да помогне за управление на симптомите на МС.
Хората с МС могат да останат без симптоми в продължение на много години.
Животът с МС обаче може да бъде физически и психически поразителен, когато се развият симптоми.
Постоянната умора е често срещана при хора с МС. Тази умора може да повлияе на всички аспекти на живота, включително ефективно използване на мозъка и способността да излизате и да участвате в дейности.
Симптомите на МС могат да причинят постоянен дискомфорт и увреждане, които ограничават способността на човек да се занимава с ежедневни дейности.
Хората с МС може да се наложи да посещават медицински срещи много редовно. Те също така живеят с несигурността кога може да се случи следващата атака на симптомите.
Заедно те намаляват качеството на живот на човека. Продължаващото разочарование от подобни ограничения води до това, че някои хора с МС развиват депресия.
Предлагат се много програми за трудова терапия и релаксация, които да помогнат на хората с МС да управляват симптомите си.
Тези програми могат да помогнат на хората с МС да подобрят изпълнението на ежедневните дейности въпреки ограниченията, наложени от състоянието. Наличен е и набор от групи пациенти, за да предложи подкрепа на хората, живеещи с МС.
Последните изследвания показват, че богата на протеини диета може да подобри перспективите за МС чрез намаляване на възпалението. МС сама по себе си не е фатална, но смъртността сред хората с МС е по-висока, отколкото сред общата популация.
Увеличеният брой смъртни случаи се дължи на усложнения на МС, като инфекция, заболявания, засягащи белите дробове или сърцето, или депресия, водеща до самоубийство.
Лечение
Предлагат се няколко лечения за МС, но медицинските учени все още не са разработили лечение.
Медицинското лечение обикновено се разделя на три основни категории:
- Терапия, модифицираща заболяването (DMT): Тези лекарства забавят скоростта на влошаване на заболяването и намаляват рецидивите на симптомите. Те правят това, като влияят върху начина на работа на имунната система.
- Лекарства, които помагат за намаляване на специфичните симптоми на МС: Примерите включват лекарства за облекчаване на болката и лаксативи за разрешаване на запек.
- Инжекционни стероиди: Те могат да помогнат за справяне с внезапните пристъпи на тежки симптоми. Те намаляват възпалението и могат да помогнат за управление на временната загуба на зрение и мускулната слабост.
В допълнение, хората с МС често получават физиотерапия под формата на упражнения и масаж, за да помогнат за подобряване на мускулната функция и за облекчаване на болката. Ерготерапевтът може да помогне на човек с МС да използва трудовия и социалния живот за управление на състоянието.
Хората с МС може да се нуждаят от логопедична терапия, за да върнат някои части от говоренето към нормална функция, както и медицинска помощ при преглъщане.
Тъй като МС може да засегне много различни части на тялото, различни специалисти лекари обикновено осигуряват лечение. Този екип от специалисти може да включва невролози, уролози и психолози.
За повече информация относно лечението на МС, щракнете тук.
Симптоми
Увреждането на миелина и нервите може да възникне в няколко различни области на мозъка и гръбначния мозък. Поради тази причина МС може да засегне всяка част от тялото.
Типичните симптоми на МС включват:
- мускулна слабост и спазми
- замъглено или двойно виждане
- умора
- промени в настроението
- трудности с ясното мислене
- загуба на контрол върху функцията на пикочния мехур и червата
Мускулната слабост и спазми могат да причинят проблеми с речта, координацията и баланса.
За щастие, повечето хора с МС не изпитват всички тези симптоми. Действителните симптоми, които се развиват, зависят от степента и мястото на увреждане на нервите. С увеличаването на размера на щетите симптомите се влошават.
Симптомите обикновено се развиват за първи път на възраст между 15 и 45 години. Лекарят обикновено диагностицира МС, когато човек с болестта е в края на двадесетте или началото на тридесетте години.
Видове
Най-често срещаният тип МС е рецидивиращо-ремитираща МС (RRMS). Според Националното общество за множествена склероза около 85 процента от хората с МС имат тази форма на заболяването.
RRMS включва периоди на леки или дори отсъстващи симптоми или ремисия и рецидиви, през които симптомите се влошават.
С течение на времето, с нарастването на увреждането, човек може да изпита по-малко периоди на ремисия и по-тежки симптоми. Когато това се случи, RRMS прогресира до вторична прогресивна MS (SPMS).
Около половината от всички лица с RRMS продължават да развиват SPMS.
Следващият най-често срещан тип МС е първично прогресиращата МС (PPMS). Тази форма на МС се среща при около 15 процента от хората с болестта.
PPMS често е по-изтощително. Симптомите се влошават с времето, вместо да се появяват като внезапни атаки с периоди на ремисия.
При вторична прогресивна МС (SPMS) човек ще изпитва обостряне, след което симптомите се подобряват. След това обаче състоянието постепенно се влошава.
Обобщение
Повечето хора с МС могат да очакват да живеят толкова дълго, колкото хората без МС, но състоянието може да повлияе на ежедневието им. За някои хора промените ще бъдат незначителни. За други те могат да означават загуба на подвижност и други функции.
Научаването колкото е възможно повече за МС, какво включва тя и начините за нейното управление може да помогне на човек да се чувства по-добре контролиращ състоянието си и по-добре да се справи с промените, които могат да настъпят.
Човек, който получи нова диагноза, може да не иска да каже на всички за това наведнъж, но е добра идея да информира семейството и приятелите си, когато се чувства удобно да го направи. Това ще помогне на хората да разберат промените, които могат да настъпят.
Уведомяването на работодателя може да му помогне да коригира работната среда и графика, за да отчете евентуалната умора и дискомфорт.
Поддържането на ниско ниво на физическа активност и диета с ниско съдържание на мазнини и богата на фибри може да подпомогне управлението на заболяването. Признаването и справянето с емоционалните аспекти на живота с МС може да помогне на хората със състоянието и болногледачите да се справят, както и да помогне на близки семейства и приятели да осигурят мрежа за подкрепа.
Благотворителните организации, включително The National MS Society, предлагат голямо разнообразие от инструменти, съоръжения и съвети в подкрепа на хората със заболяването.
В:
Кои са най-добрите начини за среща с други хора с МС?
A:
Повечето големи болници имат групи за подкрепа за хора с МС.
Онлайн групи за подкрепа и ресурси са достъпни и чрез Националното общество за множествена склероза.
Д-р Seunggu Han Отговорите представляват мненията на нашите медицински експерти. Цялото съдържание е строго информационно и не трябва да се счита за медицински съвет.
